Tiempo de lectura aprox: 2 minutos, 8 segundos
Respirar no debería doler, pero para quienes viven con Hipertensión Pulmonar (HP), cada aliento puede convertirse en una batalla. Se trata de una enfermedad crónica, progresiva y potencialmente mortal.
Aunque el diagnóstico temprano es clave para los pacientes, el camino es largo y lleno de obstáculos. Paula Cabral, presidenta de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar (HAP México), lo resume así: “El recorrido es desgastante. Muchos pacientes pasan años con síntomas sin saber qué tienen, porque la Hipertensión Pulmonar se confunde con otras enfermedades del corazón o los pulmones. Mientras tanto, la calidad de vida se va deteriorando”.
Vidas entre la incertidumbre y la resiliencia
Fatiga, falta de aire, dolor en el pecho, desmayos y ansiedad son solo algunos de los síntomas que impactan la vida diaria de quienes conviven con Hipertensión Pulmonar. Karla Navarrete Gálvez, paciente y activista, lo dice sin rodeos: “No es solo una enfermedad. Es una vida que cambia por completo. Ya no puedes caminar sin cansarte, no puedes trabajar igual, tu cuerpo deja de responder como antes. La independencia se va”.
Y es que, más allá de lo físico, el impacto emocional y social es profundo. La ansiedad, la depresión, el aislamiento y la carga económica por tratamientos y ausencias laborales se vuelven parte del día a día.
Patricia Paz, también paciente, expresó: “a veces sentimos que estamos luchando solos. Por eso urge que se escuche más nuestra voz. Necesitamos atención integral, no solo medicamentos”.
¿Qué es la Hipertensión Pulmonar y por qué importa?
La Dra. Nayeli Zayas Hernández, jefa del Departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, explica que la HP afecta a unas 4 mil personas en México, aunque el número real podría ser mucho mayor debido al subdiagnóstico.
“La HP es una enfermedad en la que la presión en las arterias pulmonares se eleva de forma anormal, lo que hace que el corazón trabaje de más. Si no se trata, puede llevar a insuficiencia cardíaca y muerte”, señala.
La Dra. Zayas Hernández destacó que esta enfermedad afecta principalmente a mujeres entre los 20 y 40 años, aunque puede aparecer a cualquier edad y en cualquier persona. Sus causas incluyen enfermedades autoinmunes como Lupus o Esclerosis Múltiple, congénitas, VIH, e incluso el uso de ciertos medicamentos para bajar de peso como las anfetaminas, señaló.
Atención integral: el gran pendiente
Aunque en los últimos años ha habido avances, como terapias innovadoras y redes de apoyo, todavía hay muchas barreras. Desde el acceso desigual a tratamientos especializados hasta la falta de implementación del Protocolo Técnico de Hipertensión Arterial Pulmonar, publicado por el Consejo de Salubridad General.
“El protocolo es un gran paso, pero tiene que implementarse en todo el país y en todos los niveles de atención”, enfatiza Paula Cabral. “No sirve de nada si se queda en papel. Necesitamos acción real”.
Este llamado fue reforzado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, quien encabezó recientemente el Foro Legislativo de Concientización sobre Hipertensión Pulmonar, donde se exhortó a la Secretaría de Salud a adoptar y aplicar este protocolo.
Escuchar a los pacientes, una prioridad
Los expertos coinciden: la clave está en incluir a los pacientes en la toma de decisiones y construir un modelo de atención centrado en su realidad.
“El tiempo es vida para quienes viven con hipertensión pulmonar. Detectarla a tiempo y tratarla adecuadamente puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte”, concluye la Dra. Zayas.
Mientras tanto, asociaciones como HAP México continúan trabajando para visibilizar la enfermedad, capacitar profesionales de salud y empoderar a los pacientes.
Porque cuando se trata de vivir con HP, cada respiro cuenta. Y cada voz que se alza, también.
