Nuevo León se convierte en el primer estado en México en tomar acciones para Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal
Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, se ha dado un paso importante en la atención pacientes Atrofia Muscular Espinal (AME). Con compromiso de legisladores del Estado de Nuevo León, y autoridades de salud se busca reconocer esta enfermedad y destinar recursos para brindar una atención multidisciplinaria. Esto […]
Crean alianza por la Atrofia Muscular Espinal. Busca mejorar la vida de los pacientes
La Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las 7 mil enfermedades raras que se conocen actualmente, puede afectar a niños desde edades muy tempranas, al año o dos años de nacidos. Si observas en tu hijo dificultad para sentarse o voltearse y no puede hacer movimientos que otros niños realizan, debes pensar que algo no […]
Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara pero no silenciada
En el marco de la conferencia de prensa “Alianza por la AME: Enfrentando los retos de la Atrofia Muscular Espinal en México”, realizada el jueves 24 de agosto de 2023 el Dr. Juan Carlos García Beristain, neuropediatra del Hospital Infantil de México «Federico Gómez» presentó información crucial sobre esta enfermedad rara pero no silenciada.
Uniendo esfuerzos para superar retos de diagnóstico y atención de atrofia muscular espinal en México
La Alianza por la atrofia muscular espinal (AME) convoca a ayudar a los afectados por una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los debilita progresivamente. Convocan a ayudar a encontrar formas de diagnosticarla precozmente y asegurarse de que todos los que la padecen reciban la ayuda que necesitan para tener una mejor calidad […]
Todos podemos ayudar a que niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias estén cada vez mejor
Conversamos con la Dra. Miriam Jimenez, Directora Médica de Biogen México para conocer la situación actual de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en México, nos explica que es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Nos informa que «se considera la segunda causa principal de enfermedades […]
Anuncian acuerdo de colaboración para impulsar en México conocimiento científico e información de calidad de enfermedades raras o de baja prevalencia
Aunque en el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen uno de los más de 6 mil diferentes padecimientos identificados [1], se les sigue llamando enfermedades raras (EERR) o de baja prevalencia, pues se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes [2]. Este panorama se agrava por la […]
Inician campaña para reconocer Atrofia Muscular Espinal (AME) como enfermedad rara, garantizar su diagnóstico oportuno y atención adecuada
Fundación CurAME con el objetivo de dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME) ha iniciado una campaña para reconocerla como una enfermedad rara; garantizar su diagnóstico oportuno; y lograr una atención adecuada que permita reducir costos y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Nos invitan a unirnos usando las etiquetas #SúmAME […]
Lanzamiento en México del primer tratamiento para atención de la atrofia muscular espinal (AME)
Biogen, presentó este fin de semana ante la comunidad médica del país, el primer tratamiento disponible en México para la atención de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara, genética y hereditaria que provoca la degeneración progresiva de los músculos.
Llega a México para trabajar unidos en impulsar biotecnología y neurociencias, Biogen
̈Estamos muy felices de llegar a un mercado en el que tenemos tanto que aportar para mejorar la salud de los pacientes y en el que vemos una enorme oportunidad de construir proyectos de largo plazo pero del cual, al mismo tiempo, tenemos mucho que aprender”, declaró Leonardo Santarelli, Vicepresidente de Biogen para América Latina en […]
Se realizó Ciclo de Conferencias en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general; existen más de 6 mil padecimientos de este tipo identificados en la literatura médica. Entre 2012 y 2017, la COFEPRIS autorizó el registro de 54 medicamentos innovadores para la atención de estas enfermedades. Se realizó el […]