enero 15, 2025

atrofia muscular espinal

Conferencia de prensa parqa informar Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Nuevo León se convierte en el primer estado en México en tomar acciones para Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, se ha dado un paso importante en la atención pacientes Atrofia Muscular Espinal (AME). Con compromiso de legisladores del Estado de Nuevo León, y autoridades de salud se busca reconocer esta enfermedad y destinar recursos para brindar una atención multidisciplinaria. Esto representa un avance en la salud pública, garantizando la accesibilidad y calidad de vida de los pacientes.

Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

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By Plenilunia Salud Mujer, ago
Presentación de la Alianza a favor del reconocimiento de la Atrofia Muscular Espinal

Uniendo esfuerzos para superar retos de diagnóstico y atención de atrofia muscular espinal en México

La Alianza por la atrofia muscular espinal (AME) convoca a ayudar a los afectados por una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los debilita progresivamente. Convocan a ayudar a encontrar formas de diagnosticarla precozmente y asegurarse de que todos los que la padecen reciban la ayuda que necesitan para tener una mejor calidad de vida.

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By Alejandro Arcos, ago
Dra. Miriam Jimenez

Todos podemos ayudar a que niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias estén cada vez mejor

Conversamos con la Dra. Miriam Jimenez, Directora Médica de Biogen México para conocer la situación actual de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en México, nos explica que es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Nos informa que «se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares y se estima que, en México, 10 de cada 100 mil personas la padecen y la incidencia reportada es de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos (Urrutia, 2019). Actualmente no se cuenta con un registro nacional sobre este tipo de enfermedades, por lo que se desconoce cuántos pacientes existen en el país«.

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By Alejandro Arcos, ago
estetoscopio encima de un libro azul

Anuncian acuerdo de colaboración para impulsar en México conocimiento científico e información de calidad de enfermedades raras o de baja prevalencia

Aunque en el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen uno de los más de 6 mil diferentes padecimientos identificados [1], se les sigue llamando enfermedades raras (EERR) o de baja prevalencia, pues se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes [2]. Este panorama se agrava por la falta de conocimiento científico e información de calidad sobre cada padecimiento, lo que significa un retraso en su diagnóstico y tratamiento.

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By Plenilunia Salud Mujer, ago
Es necesario reconocer la Atrofia Muscular Espinal (AME) como enfermedad rara y garantizar su diagnóstico oportuno y atención adecuada

Inician campaña para reconocer Atrofia Muscular Espinal (AME) como enfermedad rara, garantizar su diagnóstico oportuno y atención adecuada

Fundación CurAME con el objetivo de dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME) ha iniciado una campaña para reconocerla como una enfermedad rara; garantizar su diagnóstico oportuno; y lograr una atención adecuada que permita reducir costos y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Nos invitan a unirnos usando las etiquetas #SúmAME #EscúchAME #ApóyAME en las redes sociales. (más…)

By Plenilunia Salud Mujer, ago
Leonardo Santarelli

Llega a México para trabajar unidos en impulsar biotecnología y neurociencias, Biogen

̈Estamos muy felices de llegar a un mercado en el que tenemos tanto que aportar para mejorar la salud de los pacientes y en el que vemos una enorme oportunidad de construir proyectos de largo plazo pero del cual, al mismo tiempo, tenemos mucho que aprender”, declaró Leonardo Santarelli, Vicepresidente de Biogen para América Latina en el evento de lanzamiento el pasado 13 de marzo de 2019. (más…)

By Plenilunia Salud Mujer, ago

Se realizó Ciclo de Conferencias en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general; existen más de 6 mil padecimientos de este tipo identificados en la literatura médica. Entre 2012 y 2017, la COFEPRIS autorizó el registro de 54 medicamentos innovadores para la atención de estas enfermedades. Se realizó el Ciclo de Conferencias en conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras. (más…)

By Plenilunia Salud Mujer, ago
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