El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, busca crear conciencia sobre los retos que atraviesan día a día las personas que viven con esta condición y sus familias, así como la importancia del diagnóstico temprano y el adecuado tratamiento médico, ya que Read more…
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS informa sus avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades Enfermedades Raras, como la hemofilia hereditaria y las enfermedades lisosomales. El Instituto es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada de pacientes con padecimientos lisosomales mediante 14 Centros de Referencia Regionales.
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Hoy te platicamos sobre la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), una enfermedad cutánea, crónica y potencialmente mortal, que se caracteriza por brotes repentinos e intermitentes de pústulas dolorosas no contagiosas por todo el cuerpo, que frecuentemente se confunde con infecciones de la piel. Es una enfermedad rara que no sólo afecta Read more…
En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la «Fundación Zebras México» y la «Asociación XLH México y otros Raquitismos«, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
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Diariamente en México, las personas con acondroplasia o talla baja viven la falta de inclusión en un mundo que está diseñado para personas de estatura promedio, así como una sociedad con poco o nulo conocimiento sobre esta condición. Es por eso que en el marco del el Día Mundial de Read more…
Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, clasificadas así debido a su baja prevalencia entre la población mundial al igual que en México, ya que menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes las padecen. A pesar de que Read more…
De escasa prevalencia entre la población y muchas veces desconocidas hasta que nos enfrentamos a alguna de ellas, las enfermedades raras son poco investigadas para lograr diagnósticos tempranos y tienen costosos tratamientos por el bajo interés de la industria farmacéutica en atenderlas, coincidieron especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
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El próximo 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), se busca promover el concepto “Un mundo raro, es especial y único”. Esto para invitar a todas las personas para que conozcan las historias de vida de los pacientes; sus necesidades aún no cubiertas de algún tratamiento; cómo lo viven con sus familias. Con ello se propone generar un mayor conocimiento y diálogo público sobre estos padecimientos de tal manera que cualquier esfuerzo; público; privado o civil a favor de mejorar su salud; calidad y expectativa de vida, se comprenda, valore y apoye.
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Fundación CurAME con el objetivo de dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME) ha iniciado una campaña para reconocerla como una enfermedad rara; garantizar su diagnóstico oportuno; y lograr una atención adecuada que permita reducir costos y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Nos invitan a unirnos usando las etiquetas #SúmAME #EscúchAME #ApóyAME en las redes sociales. (más…)
El Síndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades lisosomales que son de origen genético y que se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las cadenas de azúcar en el organismo. Cuando esto no sucede, estas cadenas se acumulan en diversos órganos ocasionando daño y crecimiento de diversos órganos como el hígado, riñón, bazo, alteraciones óseas y en el sistema nervioso explica la Dra. Juana Inés Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur. La mayor parte de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad (más…)
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras te proponemos conocer acerca de una enfermedad poco conocida: la hiperamonemia. (más…)
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, explicó que la Secretaría de Salud impulsará acciones para la detección oportuna y tratamiento de las enfermedades raras a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica. También se establecerá una red hospitalaria para que se identifiquen los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableció en 2017. (más…)
