Durante el Parlamento Abierto “Fondo de Salud para el Bienestar”, convocado por la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública de la Cámara de Diputados se plantea la necesidad de analizar a profundidad ese Fondo. Diputadas, diputados; especialistas y asociaciones civiles pidieron mantener los gastos catastróficos y garantizar el derecho a la salud. (más…)
En México los pacientes de cualquier enfermedad están padeciendo la enorme ineficiencia administrativa que se ha generado al interior del sector salud y ello está impidiendo la adecuada atención para muchas enfermedades. No sólo no está habiendo el mejoramiento prometido en la cobertura, en diagnóstico y en medicamentos; sino que se está abriendo la brecha por el deterioro evidenciado en muchos sentidos en la administración pública incluido el sector salud. (más…)
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana informa que en estos momentos muchos pacientes que viven con condiciones crónicas y que se aplican medicamentos mes a mes pueden tener preocupaciones relacionadas con el abastecimiento de sus medicamentos. (más…)
Durante la clausura del XXIII Congreso Nacional de Hemofilia (CNH), la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., destacó que, en la actualidad, trabajan con un Plan Nacional de Atención para Hemofilia; esto de cara a la visión del Gobierno actual de un Sistema Nacional o Único de Salud donde los pacientes se podrán atender en las instituciones de salud sea IMSS, ISSSTE o el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar que sustituirá al Seguro Popular.
Con el objetivo de impulsar acciones integrales que permitan a los pacientes con hemofilia tener un diagnóstico oportuno, un acceso a tratamiento de calidad y una atención médica multidisciplinaria, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C (FRHM) reunió a más de 600 personas con hemofilia (pch), familiares, cuidadores, expertos médicos e industria farmacéutica en el XXIII Congreso Nacional de Hemofilia, en Puebla, Puebla. (más…)
Pacientes, familiares y profesionales de la salud se darán cita del 25 al 27 de julio de este año con motivo del XXIII Congreso de Hemofilia que organiza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM). (más…)
Anteriormente los primeros factores VIII utilizaron células de hámster, generando la posibilidad que el organismo de los pacientes desarrollara inhibidores y esto redujo la efectividad del tratamiento, porque el sistema inmune del paciente lo puede detectar como una sustancia extraña y crear anticuerpos que inhiben o neutralizan definitivamente su efecto, provocando que los productos no sean eficientes para detener los sangrados. (más…)
Como parte de las actividades que realiza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) en el marco del mes de la concientización del uso de la profilaxis, decenas de personas se dieron cita en la “Casa de la Hemofilia” para recibir un taller de capacitación en el que se habló de la importancia de la profilaxis. (más…)
En el marco del Foro Hemofilia 2019 realizado en el pasado 17 de mayo de 2019 en San José del Cabo, Baja California Sur, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana, declaró que “en la Federación, nuestro propósito ha sido trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, con el objetivo de generar acceso para una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida. Seguiremos colaborando en forma conjunta con la comunidad médica, autoridades, pacientes, familiares e industria privada con el objetivo de lograr que la innovación esté al alcance de todos”. (más…)
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta, se considera un trastorno hemorrágico crónico, poco común y muchas veces mal entendido, causado por la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación (proteína que controla el sangrado) y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o posteriores a un trauma menor” [4], afirmo la Dra. Laura Villarreal, hematóloga pediatra, Coordinadora de la clínica de hemofilia del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL) en el Foro Hemofilia 2019 realizado en el pasado 17 de mayo de 2019 en San José del Cabo, Baja California Sur.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) [1] y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México. (más…)
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de Hemofilia y para dar visibilidad al padecimiento, te compartimos 7 datos para conocer un poco más acerca de este padecimiento que en México está catalogado como enfermedad rara. (más…)
