La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados Miroslava Sánchez Galván, dijo que la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras obliga a fortalecer el marco jurídico, a fin de que las instituciones tengan los medios necesarios para su atención. (más…)
En el marco del Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República el pasado 8 de noviembre de 2016 la comunidad de Enfermedades Raras en México converso respecto a los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”. (más…)
Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), encargada de dar voz y procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, reconoció la decisión de la COFEPRIS al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, el cual carecía de referencias y estudios que validaran su efectividad, además de que había activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica. (más…)
“Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter y Enfermedad de Gaucher, entre muchas otras conocidas como Lisosomales, que forman parte de las Enfermedades Raras y aquejan a miles de personas en todo el mundo, están siendo tratadas con toda atención y dedicación, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud”, comentó David Peña Castillo, Presidente la asociación “Pide un Deseo” y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que cumplió 2 décadas al servicio de los pacientes. (más…)
Con el propósito de sensibilizar a la sociedad y a los tomadores de decisiones acerca de la importancia de implementar estrategias para brindar atención médica integral al 6% de la población mundial que padece alguna de las enfermedades huérfanas -existen entre seis mil y siete mil-, inició la Semana Global de las Enfermedades Raras (ER) 2015 en la sede institucional del ISSSTE, en Buenavista, cuyos trabajos se desarrollan del 12 al 16 de octubre. (más…)
Organizaciones civiles solicitaron a la Cámara de Diputados fortalecer la aplicación del tamiz neonatal ampliado, con el objetivo de diagnosticar de forma temprana las enfermedades poco comunes que puedan alterar el desarrollo de recién nacidos. (más…)
