La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) [1] y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México. (más…)
Cientos de personas que viven con hemofilia a nivel nacional se unieron a la campaña #ViviendoConHemofilia que lanzó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C; iniciativa que compartirá los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos. (más…)
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, explicó que la Secretaría de Salud impulsará acciones para la detección oportuna y tratamiento de las enfermedades raras a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica. También se establecerá una red hospitalaria para que se identifiquen los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableció en 2017. (más…)
La atención Integral del padecimiento fomenta la salud física y psicosocial, así como la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad. (más…)
«Desde que iniciamos labores en México en 1948, la vocación indiscutible de Roche es la investigación de terapias y productos diagnósticos de vanguardia que se traduzcan en la posibilidad de mejorar la vida de las personas. Esta es nuestra verdadera satisfacción y nuestro legado a México”, Andrés Bruzual, Director General de Roche México. (más…)
A menudo los síntomas son leves, una considerable mayoría de pacientes permanece sin diagnosticar, nos afirma Alfonso Quintero, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y agrega que la enfermedad de von Willebrand (EvW) es el trastorno de la coagulación más común. (más…)
Acompañado de pacientes, cuidadores, especialistas y organizaciones hermanas, la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C., el pasado 10 de agosto de 2018 festejó sus 15 años de trabajo en pro de las personas que viven con este padecimiento con el con el Primer Foro Hemofilia Nuevo León. (más…)
“Esta campaña busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, y mostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas pueden reintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños”, señaló Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). (más…)
Pacientes, familiares y autoridades relacionadas con el padecimiento, participaron este 15 de abril de 2018 en la sexta edición de la caminata del Día Mundial de la Hemofilia para crear conciencia sobre la importancia de esta enfermedad y de contar con una atención integral para los pacientes en México. (más…)
La Federación Mundial de Hemofilia lanzó para la campaña 2018 un esfuerzo para lograr intercambiar experiencias e información, realizar actividades educativas y de capacitación sobre los trastornos de coagulación para mejorar el acceso a la atención y tratamiento de las personas con este padecimiento. (más…)
Especialistas del Hospital Infantil de México «Federico Gómez« (HIMFG) desarrollaron la App Mi hemofilia, que permite a los infantes conocer de manera amigable su enfermedad, cuidados, señales de alerta y ejercicios de rehabilitación. (más…)
Con el fin de favorecer la atención integral de los pacientes con cánceres hematológicos, proporcionarles un tratamiento con las mejores alternativas así como optimizar su atención sanitaria; el presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República, Francisco Salvador López Brito exhortó a través de un punto de acuerdo turnado a comisiones en el Senado, otorgar atención médica adecuada para las personas que padecen cáncer hematológico. (más…)
