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Etiqueta: Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia

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Personas que viven con hemofilia reciben taller de capacitación sobre uso de profilaxis

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Como parte de las actividades que realiza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) en el marco del mes de la concientización del uso de la profilaxis, decenas de personas se dieron cita en la “Casa de la Hemofilia” para recibir un taller de capacitación en el que se habló de la importancia de la profilaxis. Read More
Escuela para Madres y Padres Noticias Testimonios 

Una madre con hijo con hemofilia que lo está haciendo bien

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La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México. Read More
Noticias Padecimientos 

7 datos para conocer más acerca de la hemofilia

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En el marco de la conmemoración del Día Mundial de Hemofilia y para dar visibilidad al padecimiento, te compartimos 7 datos para conocer un poco más acerca de este padecimiento que en México está catalogado como enfermedad rara. Read More
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Caminata por el Día Mundial de la Hemofilia 2017, demostrando que es posible tener una vida plena

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En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia a celebrarse el próximo 17 de abril, se realiza por séptima ocasión la Caminata por el Día Mundial de la Hemofilia, espacio que reúne a pacientes, familiares, organizaciones civiles y público en general, con el objetivo de dar difusión acerca del padecimiento, así como las necesidades a las… Read More
Noticias Padecimientos Voluntades en Acción 

Informan resultados de campaña #ViviendoConHemofilia; en una sola voz piden tratamiento para todos

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Cientos de personas que viven con hemofilia a nivel nacional se unieron a la campaña #ViviendoConHemofilia que lanzó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C; iniciativa que compartirá los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos. Read More
Noticias 

Campaña #ViviendoConHemofilia ¿cuál es tu sueño?, para trabajar juntos en reintegrarlos a una vida normal y cumplir sus sueños

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“Esta campaña busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, y mostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas pueden reintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños”, señaló Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). Read More