Asociaciones civiles de pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) afirmaron que en nuestro país el costo para la atención de una persona con este padecimiento ronda entre los 20 mil y 30 mil pesos, lo que, aseguraron, lacera fuertemente las economías de las familias.
De no atenderse las complicaciones podrían derivar en una discapacidad permanente: diputado Dávila Delgado
Por lo anterior, convocaron a legisladores y a medios de comunicación a que asistan, el miércoles 29 de octubre, al foro “Realidades y Desafíos de Vivir con Esclerosis Múltiple”, que se realizará en el Palacio Legislativo de San Lázaro, con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre los estragos que puede causar este mal.
Al respecto, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Mario Alberto Dávila Delgado, explicó que este evento tiene entre sus fines solicitar la inclusión de la EM en el programa de Gastos Catastróficos del sector salud y poder así brindar un diagnóstico oportuno, además de un tratamiento permanente a quienes padecen esa enfermedad, “logrando una mejor calidad de vida”.
Alertó que, de no atenderse, las complicaciones pueden presentarse de manera más rápida, llegando incluso a incapacitar de manera permanente y definitiva a los pacientes.
“Además de los síntomas, implica también una situación que afecta lo social, lo familiar, lo laboral y, sobre, todo lo personal, que sólo ellos como pacientes conocen”.
Anunció que la comisión que encabeza será el conducto para que la Secretaría de Salud reciba esta petición.
La especialista en atención de pacientes con Esclerosis Múltiple y neuróloga del Hospital General, Minerva López Ruiz, explicó que este mal afecta el sistema nervioso central, es crónico y degenerativo; ataca a personas entre los 20 y 40 años de edad. Es de diagnóstico difícil y puede tardar varios meses en identificarse.
Indicó que entre sus síntomas está la pérdida de la visión, y de fuerza de alguna extremidad; falta de equilibrio y alteraciones para hablar, y por cada brote que lleguen a presentar durante su vida los pacientes, puede aparecer alguna discapacidad.
“Lo más importante hoy en día es hacer un diagnóstico temprano y oportuno para iniciar una terapia modificadora de la enfermedad, que permita una buena calidad toda su vida”, indicó.
Mencionó que hoy en día México cuenta con tratamientos de vanguardia para esta enfermedad; no obstante, sus altos costos hacen difícil que todos los pacientes puedan tener acceso a ellos.
La presidenta de Unidos Contra la Esclerosis Múltiple (UCEM), Luz María Ramírez Gudiño, destacó que cerca del 40% de personas con este padecimiento no cuenta con ningún tipo de asistencia social o privada y, por lo tanto, no tiene acceso a medicamentos ni terapia que les permita tener una vida digna.
“Vengo a pedirles a los diputados y a los medios de comunicación que abracen nuestra causa y nos ayuden a lograr que no haya ni un sólo paciente de EM sin recibir tratamiento”, expresó.
Sobre el foro, precisó que reunirá a los neurólogos más destacados en la materia y contará con representantes de las 28 organizaciones de toda la República.
“La petición central que estamos haciendo a la Secretaria de Salud y a las instancias correspondientes es que incluyan en el Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular este padecimiento, para que todos los pacientes de EM tengan acceso a un tratamiento de calidad, y de forma oportuna”.
De igual forma, Graciela Pérez Cervantes, enfermera naval retirada y presidenta fundadora de la Asociación Esclerosis Múltiple del Golfo A.C. dijo que si se incluye en el Seguro Popular a la EM, se podrá brindar la atención que requieren las personas que carecen de seguridad social, y que enfrentan “una enfermedad neurológica degenerativa con un componente genético que puede producir discapacidad permanente”.
La presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple en el Estado de México (AMEM), María De Lourdes Ituarte, subrayó que los tratamientos más nuevos contra el padecimiento rebasan los 30 mil pesos.
“Queremos que nos tomen en cuenta para que todos los pacientes con EM puedan tener acceso a los tratamientos y no lleguen a padecer una discapacidad tan fuerte como la mía”, expresó.
