Fibrosis quística: la enfermedad del beso salado

La fibrosis quística es una enfermedad crónica, de origen congénito progresiva, manifestada con mayor frecuencia por infecciones respiratorias, desnutrición y dificultad en tener un peso ideal. Se le llama la enfermedad del ‘beso salado’ porque la sudoración tiene un exceso de sal, la cual presenta frecuentes problemas respiratorios y problemas digestivos, así lo explica el Doc. José Luis Lezana Fernández, director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.

Este trastorno genético ocasiona una falla en las diferentes glándulas del cuerpo, ocasionando un moco pegajoso y abundante que favorece el crecimiento bacteriano e impide la función normal del órgano afectado, puntualizó.

De acuerdo con el especialista esta enfermedad avanza con el tiempo. Nadie puede predecir cuándo ocurrirán los cambios, por ello es necesario acudir regularmente a consulta a un centro especializado, cada 3 o 4 meses por lo menos, pues en ocasiones los pacientes, los padres e incluso los pediatras, pueden no reconocer el padecimiento hasta que se han desarrollado síntomas evidentes, comentó.

Síntomas

Las personas con este padecimiento pueden presentar los siguientes síntomas para la enfermedad del beso salado, el cual es más propenso detectar en edades tempranas.

• Retraso en el crecimiento
• Incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez.
• Piel con sabor salado.
• Dolor abdominal por estreñimiento
• Nauseas

Diagnostico

“Cuando más temprano es el diagnóstico, menor será el riesgo que ocasione la enfermedad; por el contrario, mientras más tardíamente se detecte la enfermedad, mayores serán las complicaciones que afectarán a los pacientes, por lo que se debe realizado cuando todavía no se han presentado (tanto en sistema respiratorio y digestivo) desde el nacimiento con una prueba completa de tamiz neonatal”, informó el Dr. Lezana Fernández.

La fibrosis quística se puede detectar y comenzar rápidamente el tratamiento. La atención oportuna puede hacer más lento el avance de la enfermedad que siendo un padecimiento genético, no tiene actualmente una cura definitiva, comentó el especialista en neumología pediátrica.

En conferencia de prensa el Dr. Lezana, señalo que, “evidentemente no llevar un tratamiento especializado aumentará el riesgo de complicaciones tanto respiratorias como digestivas que finalmente, conducirán a la incapacidad y muerte en etapas tempranas de la vida”.

Lo recomendable es que el paciente sea tratado en un centro especializado por un grupo médico que incluya pediatras, neumólogos, nutriólogos, gastroenterólogos, terapias físicos y genetistas, entre otros especialistas, refirió el experto.

“Es importante recalcar que en el 90% de los pacientes con fibrosis quística, tienen complicaciones respiratorias producida por infección del grupo de bacterias pseudomonas aeruginosa, que son las más comunes, peligrosas y difíciles de erradicar, por lo que el diagnóstico oportuno y apego a un tratamiento son fundamentales para mejorar la expectativa y calidad de vida de los pacientes.”

El especialista informó que México tiene una prevalencia de 1 en 8,500 nacimientos. La esperanza de vida en pacientes con fibrosis quística es de 17 años, mientras que en otros países como Estados Unidos es de 37 años.

Nuestro principal objetivo es minimizar y prevenir la destrucción progresiva del tejido pulmonar, controlar la infección y evitar la discapacidad respiratoria para prolongar la esperanza y calidad de vida de los pacientes, concluyó el doctor José Luis Lezana.