Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o poco frecuentes, son, de acuerdo a la Ley General de Salud, aquellas que “tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes”. Aunque tienen peculiaridades, la mayoría de ellas son crónico degenerativas, requieren de una atención especializada y compleja.
[/media-credit] De acuerdo a la Ley General de Salud, una enfermedad rara es aquella que se presenta en no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes
Organizaciones de la sociedad civil que apoyan a personas con diversas enfermedades raras, consolidan la Iniciativa “Nadie es Menos”, que tiene como objetivo, colaborar con autoridades para diseñar una política pública de salud que contemple:
- Prevención
- Detección temprana
- Acceso a tratamiento y cobertura universal incluyendo INSABI, Registro Nacional
- Presupuesto sostenible en todas las instituciones de salud pública
La Iniciativa “Nadie es Menos” con apoyo del Gobierno de la Ciudad de México, iluminarán de verde, rosa y azul los próximos 28, 29 de febrero y 1 de marzo:
- Ángel de la Independencia
- Diana Cazadora
- Monumento a la Revolución
- Glorieta de la Palma
- Monumento a Cuitláhuac
Esta actividad se suma a la iluminación de Cámara de Diputados y el Senado de la República.
La falta de atención integral en las instituciones públicas de salud, ocasionan un gasto de bolsillo catastrófico para las familias, no sólo por los medicamentos para tratarlas, sino por el equipo de apoyo necesario para poder contar con calidad de vida, entre otros:
- nutricionistas
- equipo de rehabilitación
- terapia psicológica
Se estima que, hasta ahora, sólo se ha desarrollado tratamiento médico para el 5% de ellas.
Quienes viven con estas enfermedades, enfrentan enormes dificultades para su diagnóstico temprano y atención integral idónea, oportuna y completa. Su lucha no es únicamente contra la enfermedad, sino con las barreras para garantizar su derecho a la salud y a una vida plena por falta de una política pública integral y financiamiento sostenible en todas las instituciones para enfrentarlas.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, existen más de 7 mil enfermedades de baja prevalencia, que pueden representar hasta el 8% de la población, en México el Listado de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General, sólo reconoce 20.
La Iniciativa “Nadie es Menos” es conformada por:
- Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C (AMFQ)
- Be the Match México
- Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI)
- Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM)
