La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) se describió por primera vez en 1971 por los doctores Simon Verret y John C. Steele. Sin embargo, a más de 50 años de ser evidenciada, sigue siendo un trastorno neurológico poco conocido por su complejidad y similitud con otras afecciones nerviosas.
El 18 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad un poco rara que afecta a uno de cada millón de niños.
La hemiplejía alternante se caracteriza por la presencia de episodios recurrentes de parálisis. Dichos episodios afectan un lado del cuerpo con la característica de que se alternan de un lado al otro. Cabe mencionar que dichos episodios pueden aparecer repentinamente y tener una duración que puede ir de los minutos hasta varios días. Además de la parálisis, se pueden experimentar síntomas como movimientos anormales de ojos, rigidez muscular, dificultad para hablar y problemas de equilibrio.
Signos de la hemiplejía alternante
Por otro lado, algunos de los signos clave de la hemiplejía alternante son la aparición temprana de los episodios de parálisis, generalmente antes de los 18 meses de edad. Otra característica es la ausencia de daño cerebral aparente en los resultados de estudios neurológicos.
Si bien en la actualidad no existe una cura para este trastorno neurológico, existen tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, además de los medicamentos que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios, están las terapias físicas para mejorar la movilidad y el equilibrio. Además, el apoyo psicológico tanto para los padres como para los niños es de vital importancia para sobrellevar y ser resilientes ante dicho trastorno.
En este sentido, si tu hija o hijo padecen hemiplejía alternante puedes seguir estas recomendaciones:
- Busca apoyo especializado: Acude a un neurólogo pediátrico con experiencia en trastornos raros para garantizar un diagnóstico y tratamiento adecuados.
- Establece una rutina estructurada: Los niños con hemiplejía alternante suelen beneficiarse de un ambiente predecible y tranquilo que ayuda a reducir el estrés. Un factor que puede desencadenar los episodios.
- Infórmate y conecta con otras familias: Participar en grupos de apoyo o comunidades en línea te dará información valiosa así como apoyo emocional para enfrentar este desafío.
Finalmente, toma en cuenta que un diagnóstico oportuno te será de gran ayuda para iniciar el tratamiento adecuado. Recuerda, la prevención y los diagnósticos tempranos siempre serán las herramientas más poderosas para mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con este trastorno neurológico.
