En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS informa sus avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades Enfermedades Raras, como la hemofilia hereditaria y las enfermedades lisosomales. El Instituto es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada de pacientes con padecimientos lisosomales mediante 14 Centros de Referencia Regionales.
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Exploraremos en una conversación con Eliganty Bahena Martínez, médica genetista la importancia de las enfermedades raras en el contexto de la salud pública y mental, destacando la necesidad de mayor conciencia, investigación y apoyo para aquellos que viven con estas condiciones. ¡Acompáñanos en una entrevista de descubrimiento y acción hacia un futuro más inclusivo y solidario!
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Representantes de instituciones de salud y académicas, con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil, trabajan en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detección y tratamiento.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, explicó que la Secretaría de Salud impulsará acciones para la detección oportuna y tratamiento de las enfermedades raras a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica. También se establecerá una red hospitalaria para que se identifiquen los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableció en 2017. (más…)
Las enfermedades raras, también conocidas como de baja prevalencia, son padecimientos que afectan a menos de cada 5 individuos por cada 10 mil habitantes, y se estima que aproximadamente 350 millones de personas en el mundo pueden padecerlas; es decir, casi 1 de cada 20 ciudadanos en el orbe. (más…)
Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), encargada de dar voz y procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, reconoció la decisión de la COFEPRIS al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, el cual carecía de referencias y estudios que validaran su efectividad, además de que había activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica. (más…)
“Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter y Enfermedad de Gaucher, entre muchas otras conocidas como Lisosomales, que forman parte de las Enfermedades Raras y aquejan a miles de personas en todo el mundo, están siendo tratadas con toda atención y dedicación, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud”, comentó David Peña Castillo, Presidente la asociación “Pide un Deseo” y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que cumplió 2 décadas al servicio de los pacientes. (más…)
Se inauguró en el Palacio Legislativo de San Lázaro una exhibición sobre Enfermedades lisosomales con para dar a conocer al público sobre males poco usuales como el MPS II, el síndrome de Hunter y los padecimientos de Gaucher y de Fabry. (más…)
La enfermedad de Fabry se debe a un defecto genético muy poco común y sus síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades como artritis reumatoide juvenil, fiebre reumática, lupus o esclerosis múltiple, lo cual dificulta su diagnóstico.
