Desde los inicios de la investigación médica, los hombres han dominado el campo, creando un sesgo en el desarrollo de tratamientos y diagnósticos. Históricamente, las mujeres fueron excluidas de los estudios científicos. Esto llevó a un conocimiento incompleto sobre su salud y a tratamientos que no consideraban sus particularidades biológicas. Read more…
El 6 de mayo se conmemora el Día Mundial de la osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara o de baja prevalencia, en la que las personas que la padecen pueden experimentar desde fracturas frecuentes, deformidades óseas, estatura baja, hasta problemas de audición y fragilidad en los vasos sanguíneos, entre otros síntomas. Read more…
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS informa sus avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades Enfermedades Raras, como la hemofilia hereditaria y las enfermedades lisosomales. El Instituto es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada de pacientes con padecimientos lisosomales mediante 14 Centros de Referencia Regionales.
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Exploraremos en una conversación con Eliganty Bahena Martínez, médica genetista la importancia de las enfermedades raras en el contexto de la salud pública y mental, destacando la necesidad de mayor conciencia, investigación y apoyo para aquellos que viven con estas condiciones. ¡Acompáñanos en una entrevista de descubrimiento y acción hacia un futuro más inclusivo y solidario!
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Hoy te platicamos sobre la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), una enfermedad cutánea, crónica y potencialmente mortal, que se caracteriza por brotes repentinos e intermitentes de pústulas dolorosas no contagiosas por todo el cuerpo, que frecuentemente se confunde con infecciones de la piel. Es una enfermedad rara que no sólo afecta Read more…
Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, se ha dado un paso importante en la atención pacientes Atrofia Muscular Espinal (AME). Con compromiso de legisladores del Estado de Nuevo León, y autoridades de salud se busca reconocer esta enfermedad y destinar recursos para brindar una atención multidisciplinaria. Esto representa un avance en la salud pública, garantizando la accesibilidad y calidad de vida de los pacientes.
Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal
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En México, mejorar el acceso a la salud para pacientes con Enfermedades Raras y de Alta Especialidad (EERR) es un desafío importante. El pasado 7 de noviembre de 2023 se realizó el 3er Foro Virtual de Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados, con el tema: MUEC, una oportunidad para impulsar la atención a pacientes con EERR. Explora las estrategias y colaboraciones necesarias para enfrentar este reto y garantizar una atención de calidad para todos.
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La Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las 7 mil enfermedades raras que se conocen actualmente, puede afectar a niños desde edades muy tempranas, al año o dos años de nacidos. Si observas en tu hijo dificultad para sentarse o voltearse y no puede hacer movimientos que otros niños realizan, Read more…
En el marco de la ceremonia por el Día Mundial de la Salud el Consejo de Salubridad General (CSG) realizada este 12 de abril de 2023 se informó que se reactivó la Comisión de Enfermedades Raras, que no evaluaba solicitudes desde 2018, y tenía una óptica restrictiva de acceso a la salud. El nuevo enfoque es la universalidad y gratuidad de los tratamientos para estos padecimientos, afirmó el secretario de Salud y presidente de ese organismo, Jorge Alcocer Varela.
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En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la «Fundación Zebras México» y la «Asociación XLH México y otros Raquitismos«, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
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Diariamente en México, las personas con acondroplasia o talla baja viven la falta de inclusión en un mundo que está diseñado para personas de estatura promedio, así como una sociedad con poco o nulo conocimiento sobre esta condición. Es por eso que en el marco del el Día Mundial de Read more…
La Alianza por la atrofia muscular espinal (AME) convoca a ayudar a los afectados por una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los debilita progresivamente. Convocan a ayudar a encontrar formas de diagnosticarla precozmente y asegurarse de que todos los que la padecen reciban la ayuda que necesitan para tener una mejor calidad de vida.
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