enero 4, 2025

Enfermedades raras

Germán Martínez Cázares

IMSS licitará Tamiz Neonatal Ampliado para avanzar en identificar tempranamente enfermedades raras e iniciar su tratamiento

El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) agregará la prueba de Tamiz Neonatal Ampliado en la próxima compra consolidada de medicamentos, para avanzar en la detección y diagnóstico oportunos de enfermedades ocasionadas por errores innatos del metabolismo, conocidas como enfermedades raras, anunció el Director General, Germán Martínez Cázares. (más…)

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Esther Lieberman

Impulsemos juntos el diagnóstico y tratamiento oportunos de enfermedades raras, fundamentales para mejorar calidad de vida

“Actualmente, quienes viven con una enfermedad rara, pueden tardar hasta 7 años en tener un diagnóstico certero debido al gran desconocimiento que hay sobre estas enfermedades”, alertó la Dra. Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. (más…)

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Informan de problemáticas que enfrentan especialistas y pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento oportuno de enfermedades raras en México

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y de manera previa al encuentro académico internacional Cumbre Internacional de Enfermedades Raras, especialistas informaron en conferencia de prensa respecto a 3 enfermedades raras para destacar las problemáticas que enfrentan los especialistas y sus pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento oportuno. (más…)

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En Día Mundial de las Enfermedades Raras, convocan a mejorar diagnóstico y facilitar acceso a medicamentos innovadores

Frente a la necesidad de que más gente conozca este trastorno que afecta a los pulmones, diversas organizaciones de pacientes y comunidad médica en México aprovechan el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, para dar voz a quienes viven con FPI, haciendo un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del recién creado Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI) [4]; la localización de profesionales y centros especializados en la materia; mejorar el diagnóstico y, sobre todo, facilitar el acceso a medicamentos innovadores como nintedanib, el cual han demostrado hacer una diferencia significativa sobre la calidad de vida de los afectados. (más…)

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Alianza para impulsar en México investigación colaborativa y trabajo en Medicina Genómica

 

En un esfuerzo conjunto, Pfizer e INMEGEN celebraron este 11 d octubre de 2018 un convenio de colaboración para crear una Cátedra de Investigación, que tiene como fin reconocer el valor y la importancia del estudio de la Medicina Genómica en México. Se ofrecen oportunidades a jóvenes investigadores en la materia, promoviendo así que ejerzan la investigación en el país. (más…)

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Mujer de negocios observando planes

Pfizer anunció que se organizará en una nueva estructura

Pfizer Inc anunció este miércoles, 11 de julio de 2018 que se organizará la compañía en 3 negocios: Medicinas Innovadoras basado en la ciencia que ahora incluirá biosimilares y una nueva unidad de negocio hospitalario para antiinfecciosos e inyectables estériles;» Established Medicines» (Medicamentos Establecidos) de marca y genéricos fuera de patente que opera con una autonomía sustancial dentro de Pfizer; y Cuidado de la Salud del Consumidor. Estos cambios entrarán en vigencia al comienzo del año fiscal 2019 de la compañía. (más…)

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Medico con iconos de temas de salud

Se propone evaluar Guías Prácticas Clínicas para brinda mayor atención médica y tratamiento de las enfermedades raras en México

En el dictamen aprobado el pasado 6 de marzo de 2018 por el Pleno del Senado, se precisa que el concepto de enfermedades raras y ultra-raras, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”, es un conjunto de enfermedades que tienen diversas características en común como el que aparecen con baja frecuencia, presentan dificultades de diagnóstico y seguimiento, que hay falta de información y conocimiento científico. (más…)

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Senado aprobó minuta para declarar el último día de febrero como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras”

El Senado de la República aprobó una minuta para declarar el último día de febrero como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, a fin de hacer consciencia entre la población sobre este tipo de padecimientos de origen prácticamente genético, de difícil detección y curación. La minuta se aprobó con 75 votos a favor y una abstención, y se envió al Ejecutivo Federal. (más…)

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FHRM 25 años trabajando con unidad por mejorar condiciones de pacientes con Hemofilia y lograr tratamiento para todos

Una de las principales enfermedades denominadas raras, que afectan a los mexicanos es la Hemofilia. De acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en el país se cuenta con un registro de 6,022 varones afectados por este padecimiento. Cifra que equivale al 1.5% de las 400 mil personas que viven con hemofilia en el mundo. (más…)

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¿Qué son las enfermedades lisomales?, Presentación de la Dra. Esther Lieberman Hernàndez

En el marco de la conmemoraciòn del Dìa Mundial de las Enfermedades Raras la doctora Esther Lieberman, médica genetista en el departamento de Genética Humana del Instituto Nacional de Pediatría (INP), destacó en conferencia de prensa la importancia del diagnóstico oportuno porque “los pacientes que viven con una enfermedad rara requieren de atención y estudios especializados, además de un seguimiento puntual y multidisciplinario a largo plazo, ya que la mayoría de estas patologías presentan una alta morbilidad”. (más…)

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