La epilepsia es una enfermedad compleja, no sólo por las secuelas físicas y emocionales que vive el paciente y su familia, sino por la estigmatización, discriminación y falta de empatía por parte de su entorno y sociedad en general.
[/media-credit] Si en las grandes ciudades se viven situaciones como falta de atención médica adecuada, difícil acceso a medicamentos y ambientes hostiles en su entorno, imaginemos cómo es vivir con epilepsia en comunidades indígenas.
Realmente las personas con epilepsia “no se las ven nada fácil”, su condición es un factor que los excluye, en su trabajo, escuela o comunidad, sin olvidar que se le han otorgado injustamente etiquetas, estigmas y creencias que lo hacen más difícil para los pacientes.
Pero si en las grandes ciudades o zonas urbanas viven situaciones como falta de atención médica adecuada, difícil acceso a medicamentos y ambientes hostiles en su entorno, imaginemos cómo es vivir con epilepsia en zonas rurales o en comunidades indígenas.
Un testimonio (traducido al español) de la señora María, indígena tzotzil de San Cristóbal de las Casas, Chiapas, lo muestra:
“Me llamo María, mi nieto se llama Edwuard, nosotros sentimos muy difícil con su mamá, no camina es muy difícil llevarlo al baño, bañarlo. También cuando le da el ataque es como cuando se va a morir, hasta que vomita empieza a reaccionar un poco, pero nosotros estamos muy preocupados. No encontramos medicamento, se encuentra lejos dónde comprar medicamento, que es más difícil cuando se enferma de noche. Esta es Ia dificultad que tenemos porque es muy cara Ia medicina, cuesta mil pesos en las farmacias. También es muy difícil porque estamos muy lejos de Tuxtla (Gutiérrez). También me sale muy caro los pasajes… bueno esta es la dificultad que tenemos, le comenté todo, la tristeza que tengo”.
“Las personas de pueblos indígenas no están exentas y pueden presentar una combinación de enfermedades propias de sus localidades y las del mundo occidental urbano en la que se incluyen enfermedades neurodegenerativas como la epilepsia”. Así lo comentó el M en C. Daniel San Juan Orta, neurólogo, neurofisiólogo y epileptólogo clínico, presidente de la Liga Internacional Contra la Epilepsia Capitulo México (Camelice).
En entrevista para Plenilunia el especialista comentó que el riesgo de muerte prematura en personas con epilepsia es hasta tres veces mayor que en la población en general, pero en el contexto rural la sobrevida es menor.
El experto refirió que “el panorama es aún más grave, si consideramos que, por su cosmovisión, algunas comunidades indígenas ven a la epilepsia como una “vergüenza”, “posesión por espíritus maléficos”, “un castigo” “que es contagiosa” o que se trata de una forma de “locura”, por ello los enfermos son escondidos por la familia, no salen a la calle con ellos o no hablan con su comunidad al respecto”.
Otro impacto en comunidades indígenas, dijo, es el abandono escolar: “se ha documentado en niños de 9 años de edad diagnosticados con epilepsia, que sólo el 48% continuarán sus estudios durante los siguientes siete años”, alertó el Dr. San Juan Orta.
Es así que la Liga contra la Epilepsia (Camelice) y el Instituto Nacional de Lenguas Indígenas (INALI), con el apoyo de Laboratorios Armstrong México, establecieron una alianza de colaboración para brindar información sobre epilepsia apoyados con diversos materiales en sus propias lenguas.
Esta campaña de concientización y educación sobre epilepsia, denominada: Luchado contra la Epilepsia sin barreras, pretende difundir material médico informativo en cuatro lenguas indígenas: náhuatl, maya, mixteco y otomí, cuya finalidad es que la población conozca detalles de la enfermedad y sus consecuencias, incluyendo mitos, tratamiento, diagnóstico y trato digno”.
Puntualizó que los materiales médicos formarán parte de una plataforma que facilitará que intérpretes y traductores indígenas las traduzcan a otras lenguas.
#LuchandoContraLaEpilepsiaSinBarreras
