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La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, Alejandra Zamora, entregó este 7 de octubre de 2019 una carta de inconformidad a Zoé Robledo, director de Instituto Mexicano de Seguro Social para que sus voces sean escuchadas por las autoridades de salud con el fin de tener acceso a la Elofulfasa Alfa, único tratamiento que detiene la progresión del Síndrome de Morquio.















