El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, busca crear conciencia sobre los retos que atraviesan día a día las personas que viven con esta condición y sus familias, así como la importancia del diagnóstico temprano y el adecuado tratamiento médico, ya que Read more…
En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la «Fundación Zebras México» y la «Asociación XLH México y otros Raquitismos«, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
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La mielofibrosis es una enfermedad considerada como cáncer hematológico conocido como neoplasia mieloproliferativa, que se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal. Cansancio crónico, sudoración nocturna y agradamiento del bazo son algunos de los factores asociados al padecimiento.
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Representantes de instituciones de salud y académicas, con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil, trabajan en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detección y tratamiento.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, explicó que la Secretaría de Salud impulsará acciones para la detección oportuna y tratamiento de las enfermedades raras a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica. También se establecerá una red hospitalaria para que se identifiquen los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableció en 2017. (más…)
“Actualmente, quienes viven con una enfermedad rara, pueden tardar hasta 7 años en tener un diagnóstico certero debido al gran desconocimiento que hay sobre estas enfermedades”, alertó la Dra. Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. (más…)
El Senado de la República conmemoró el primer “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, a fin de sensibilizar a la población, autoridades e instituciones sobre padecimientos graves, crónicos y progresivos, difíciles de prevenir y diagnosticar. (más…)
Con el objetivo de sensibilizar a las autoridades del sector salud y al Poder Legislativo sobre la problemática que representa el sarcoma de tejidos blandos (STB) en nuestro país, se llevó a cabo el pasado 19 de abril en la Cámara de Diputados la mesa de trabajo “Sarcomas: El enemigo de los jóvenes adultos en México”, evento organizado por la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC). (más…)
En México, la mielofibrosis es una enfermedad desconocida de la cual se tienen pocos datos de incidencia e impacto en la vida de los pacientes. Ante la falta de información y concientización sobre este padecimiento, la Fundación Rebecca de Alba inició en enero de este año la campaña #EstoEsMF. (más…)
