diciembre 21, 2024

síndrome de Hunter

manos coloridas

Se conmemora este 15 de mayo el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, tipo de enfermedades por depósito lisosomal de origen genético poco frecuentes

El Día Mundial de la Mucopolisacaridosis se conmemora este 15 de mayo, «Muco» hace referencia a la consistencia espesa como gelatina de las moléculas, «Poli» significa muchos, y «Sacárido» es un término general para una molécula de azúcar. Se estima que 1 de cada 25 mil bebés nacidos en el mundo tendrá mucopolisacaridosis (MPS) [1]. (más…)

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Diagnostico oportuno puede salvar vidas de quienes padecen una enfermedad de baja prevalencia, estiman que 6 millones de mexicanos viven con alguna de estas enfermedades

 

 

Las enfermedades raras, también conocidas como de baja prevalencia, son padecimientos que afectan a menos de cada 5 individuos por cada 10 mil habitantes, y se estima que aproximadamente 350 millones de personas en el mundo pueden padecerlas; es decir, casi 1 de cada 20 ciudadanos en el orbe. (más…)

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Sociedad Civil Organizada promueve atención integral, oportuna y de calidad para quienes padecen enfermedades raras en México

Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)

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Clipboard con lista de puntos con un reloj

FEMEXER reconoce decisión y voluntad de COFEPRIS por proteger a pacientes con enfermedades lisosomales

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), encargada de dar voz y procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, reconoció la decisión de la COFEPRIS al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, el cual carecía de referencias y estudios que validaran su efectividad, además de que había activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica. (más…)

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Dibujo de huellas de manos en colores

Celebran Día Internacional de las Enfermedades Raras, urgen que se den a conocer padecimientos para lograr un diagnóstico oportuno

“Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter y Enfermedad de Gaucher, entre muchas otras conocidas como Lisosomales, que forman parte de las Enfermedades Raras y aquejan a miles de personas en todo el mundo, están siendo tratadas con toda atención y dedicación, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud”, comentó David Peña Castillo, Presidente la asociación “Pide un Deseo” y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que cumplió 2 décadas al servicio de los pacientes. (más…)

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