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Estos resultados podrían tener relevancia para futuras recomendaciones o guías nutricionales.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero, Takeda, biofarmacéutica, nos comparte algunos datos de interés.
Una enfermedad rara se define como aquella que tiene una baja prevalencia, es decir, se presenta en 1 de cada 20 personas, aunque si sumamos las más de 6,000 enfermedades raras encontramos que más de 300 millones de pacientes, familiares, amigos y cuidadores conforman una gran comunidad mundial de este tipo de condiciones poco frecuentes.
“Existen más de 6,000 enfermedades clasificadas como raras, que afectan a más personas de las que se cree, pues colectivamente, aunque son de baja prevalencia, se relacionan con todos aquellos involucrados en la atención de estos padecimientos;
son cuatro condiciones poco frecuentes con características específicas y genéticas que afectan de diversas maneras al organismo”, destacó la neuróloga Daniela Morales, Líder Médico para Enfermedades Genéticas de Takeda México.
La Enfermedad de Gaucher, afecta aproximadamente a 1 de cada 40,000-60,000 personas en el mundo. Es la condición más común de trastornos de depósito lisosomal causada por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, lo que genera acumulación excesiva de cierto tipo de grasas, lo que afecta algunas partes del cuerpo como el bazo, hígado, huesos y médula ósea.
La Enfermedad de Fabry, que también forma parte de las patologías de depósito lisosomal, causa la deficiencia de la enzima alfa-galactosidasa A en el organismo de sus portadores; esto provoca que una sustancia denominada Gb3, se acumule en los lisosomas de todo el cuerpo y perjudique la función de diversos órganos como el cerebro, corazón o riñones. Su incidencia alrededor del mundo varía de entre 1 en 40.000 a 1 en 117.000 nacidos vivos.
El Síndrome de Hunter es un trastorno genético progresivo poco frecuente que se presenta cuando se produce la acumulación de mucoplisacáridos en el cuerpo de forma anormal, y se manifiestan con alteraciones faciales, cabeza de mayor volumen, aumento del hígado y del bazo, entre otras señales. Aunque las mujeres son portadoras, no presentan síntomas, por lo que sólo se manifiesta en hombres, afectando a 1 de cada 162 000 recién nacidos vivos masculinos.
Por su parte, el Angioedema Hereditario es un trastorno genético poco frecuente que produce ataques recurrentes de hinchazón en distintas partes del cuerpo; abdomen, cara, pies, genitales, manos y garganta. Los ataques que obstruyen las vías respiratorias pueden causar asfixia y son potencialmente mortales. Este padecimiento afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 personas en todo el mundo. Con frecuencia es poco reconocido, poco diagnosticado y poco tratado.
“En México no hay cifras exactas de pacientes con enfermedades raras y dada la existencia de muchos tipos de condiciones de baja prevalencia, al tener tantas manifestaciones clínicas en ocasiones no es tan fácil realizar el diagnóstico oportuno, por ello la importancia de educar a los médicos y pacientes que reconozcan si hay síntomas anormales o antecedentes familiares, y conecten los síntomas con dichas condiciones.
Hoy en día existen terapias para padecimientos como Enfermedad de Gaucher, Síndrome de Hunter, Enfermedad de Fabry y Angioedema Hereditario que han demostrado resultados exitosos en el tratamiento de estos padecimientos” agrega la Líder Médico Daniela Morales para enfermedades genéticas de Takeda México.
La especialista puntualizó que con ciertas pruebas diagnósticas es posible conocer la existencia de alguna condición rara incluyendo la identificación de mutaciones genéticas[.]
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La senadora Nuvia Magdalena Mayorga Delgado, propuso adicionar la legislación reglamentaria para que el Instituto Nacional de las Mujeres se coordine con la Secretaría de Educación Pública, y promuevan, fomenten e incluyan a la Educación con Perspectiva de Género en los Planes y Programas de Estudio, para que sea considerada como mecanismo de prevención, integración y desarrollo social, con el objetivo de erradicar la violencia y los feminicidios contra las mujeres.
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En conferencia de prensa en la Secretaría de Salud, se informó este 27 de febrero de 2020 los avances de los trabajos de preparación, acciones de mitigación y escenarios de respuesta en México para enfrentar la epidemia por COVID-19.
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Con este clima, es hora de disfrutar de todas las actividades al aire libre que nos gusta realizar: un evento deportivo, hacer caminatas, jardinería, hasta pasear por los lugares más icónicos de la ciudad, ya que todo es muy divertido bajo el sol.
Se antoja mucho, ¿verdad? aunque también hay que recordar que nos debemos cuidar de los efectos dañinos de los rayos UV y evitar exponernos por mucho tiempo. Así que una buena opción es protegernos con una buena gorra, por supuesto, sin evitar que nuestro cabello luzca bien.
Mane ‘N Tail nos propone algunos estilos rápidos y fáciles para cuando simplemente queremos usar nuestra gorra favorita y pasar la mañana con ella.
El hecho de que tu capucha sea informal no significa que tu cabello deba serlo. Algunas “Olas de Sirena” grandes y hermosas enmarcarán tu rostro para que te veas linda usando varios estilos. Así, estarás lista para ir con la camiseta de tu equipo favorito en el estadio o lucir genial si te invitan a una carne asada en el patio trasero.
Una simple cola de caballo está hecha prácticamente para un gorro. Sin embargo, si tomas esa cola de caballo y la haces lucir un poco más unida, tu aspecto también se verá mejor. Al agregar algo de volumen y ondas de luz, tu colita de caballo se verá listo para cualquier cosa. Haz la prueba un día mientras montas bicicleta o cuando descanses junto a una alberca.
Otro gran estilo es una trenza lateral que es una podría ser una de las formas más fáciles de transformar tu apariencia con muy poco esfuerzo. Agregar a tu capucha este aspecto y te verás fabulosa.
Si amas hacerte chongos y los accesorios como peinetas, ¡esto podría ser justo lo que estás buscando! Este aspecto es divertido y requiere solo un poco de esfuerzo. El peinado por sí solo no es complicado, hazlo tomando la parte posterior de la cachucha y saca algunas mechas de cabello del chongo para darle un aspecto glamoroso. Inténtalo varias veces solo para asegurarte de que lo haces bien.
Este es un estilo multifuncional que le dará cierta variedad a tu melena. Comienza con el cabello húmedo formando un chongo bien retorcido que se insertará en la gorra. Una vez que el chongo se seque, quítate la liga del cabello y tendrás hermosas ondas sueltas que transformarán tu cabellera de manera muy natural. Luego, pasa ligeramente los dedos por las raíces para agregar algo de volumen, o deja la gorra para una apariencia ondulada.
Mane ‘N Tail. nos recuerda que mantener nuestro cabello impecable con un aspecto fresco se logra con el champú y acondicionador, un dúo dinámico que limpia a fondo mientras distribuye aceites esenciales, proporcionando al cabello un cuerpo duradero, brillo y plenitud. El acondicionador no sólo hidrata, sino que también fortalece y repara el cabello maltratado, sin apelmazarlo.
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Al inaugurar el foro “La importancia de la donación de Médula Ósea en México”, la senadora Josefina Vázquez Mota, presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y la Adolescencia, destacó que cada año se registran más de 7 mil nuevos casos de cáncer infantil en México, de los cuales, más de 500 requerirán de trasplante de médula ósea como su última oportunidad de vida.
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Al inaugurar el Foro “Retos y Perspectivas de las personas con diabetes mellitus tipo 1”, organizado por la senadora Eva Eugenia Galaz Caletti, el presidente de la Comisión de Salud, Miguel Ángel Navarro Quintero hizo un llamado a los que toman decisiones a que conozcan la realidad en materia de salud para que tomen acciones reales a las circunstancias que vive hoy México.