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Durante la presentación de los resultados del Observatorio Ciudadano «Mi escuela saludable» del ciclo escolar 2022-2023, especialistas del Instituto Nacional de Salud Pública declararón es que en México, la regulación de la venta de alimentos y bebidas ultraprocesadas en las escuelas está contribuyendo significativamente al bienestar de la infancia.
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El 6 de mayo se conmemora el Día Mundial de la osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara o de baja prevalencia, en la que las personas que la padecen pueden experimentar desde fracturas frecuentes, deformidades óseas, estatura baja, hasta problemas de audición y fragilidad en los vasos sanguíneos, entre otros síntomas.
Para conmemorar este fecha, la Fundación Angelitos de Cristal I.A.P., llevó a cabo el Primer Conversatorio «Osteogénesis Imperfecta, enfermedades raras que discapacitan», con la participación de organismos de la sociedad civil, gobierno, academia y ciencia, tales como el Instituto de las Personas con Discapacidad (INDISCAPACIDAD), la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER); la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
Los temas abordados, fueron en torno a la situación que viven las personas con discapacidad causada por una enfermedad rara.
Al ser un tema que atañe y requiere la atención y colaboración de toda la sociedad para su correcta atención, inclusión, diagnóstico y tratamiento, el conversatorio sirvió como un espacio de difusión y concientización acerca de la Osteogénesis Imperfecta, padecimiento también conocido como “Huesos de Cristal”.
Durante el Conversatorio, se destacó la situación que enfrentan las personas con discapacidades derivadas de enfermedades poco comunes y las barreras que deben enfrentar.
En 2003 se creó la Fundación Angelitos de Cristal I.A.P., que trabaja desde entonces con personas que padecen Osteogénesis Imperfecta, bajo la iniciativa de 5 familias que coincidieron en diagnóstico de familiares y se unieron para crear un espacio de apoyo, atención y desde luego, tener un diagnóstico temprano de esta enfermedad,
La jornada fue un llamado a la acción, enfocándose en la necesidad de atención, inclusión, diagnóstico y tratamiento adecuados para aquellos que viven con Osteogénesis Imperfecta y otras enfermedades raras.
La Osteogénesis Imperfecta, aunque poco común, es una condición que tiene un impacto significativo en la vida de quienes la padecen, presentando una amplia gama de síntomas.
Estos van desde fracturas frecuentes hasta problemas de audición y dificultades respiratorias, entre otros.
Esta alteración genética puede heredarse de uno o ambos padres, o puede ocurrir de manera espontánea debido a una mutación genética nueva.
Los síntomas de la Osteogénesis Imperfecta (OI) o Huesos de Cristal varían ampliamente, incluso entre individuos con la misma mutación genética.
Las personas afectadas pueden experimentar desde fracturas frecuentes, deformidades óseas, estatura baja, problemas dentales, hasta complicaciones más graves como escoliosis, problemas de audición y fragilidad en los vasos sanguíneos.
Vivir con Osteogénesis Imperfecta presenta una serie de desafíos que obligan a médicos y familias a centrarse en tratamientos personalizados para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad.
El apoyo emocional y social también juega un papel crucial en el manejo de la Osteogénesis Imperfecta. Las organizaciones de pacientes y grupos de apoyo brindan un espacio seguro para compartir experiencias, obtener información y recibir apoyo mutuo.
Además, la conciencia pública sobre esta y otras enfermedades raras es fundamental para promover la inclusión, la comprensión y empatía de la sociedad.
Para la Fundación Angelitos de Cristal, visibilizar a los pacientes con esta enfermedad es crucial, por lo que de voz de Yael Ramírez, paciente con osteogénesis imperfecta, pudimos escuchar de primera mano su historia de vida y retos a los que se ha enfrentado tanto en el tratamiento como en su interacción social y calidad de vida.
“Mi vida con Osteogénesis Imperfecta es una montaña rusa, todavía tenemos muchas barreras, como el transporte público, ya que sería muy fácil que me pudiera caer y fracturar, además de la altura del escalón relación suelo, me hace imposible subirme a
un vehículo así, mido 1.13. Incluso lugares tan sencillos como el supermercado, el cine, una cafetería, no son accesibles para gente como yo, ya que todos los espacios superan nuestra altura, haciendo imposible nuestra interacción independiente”, comentó Yael, de 20 años de edad».
Yael Ramírez, paciente con osteogénesis imperfecta.
“Hoy en día, el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta se centra en controlar los síntomas y prevenir complicaciones, incluyendo terapia física para fortalecer los músculos y mejorar la movilidad, cirugías ortopédicas para corregir deformidades óseas, y medicamentos para aumentar la densidad ósea y reducir el riesgo de fracturas» explicó Cristina Durán, directora general de Fundación Angelitos de Cristal I.A.P.
La Fundación Angelitos de Cristal vislumbra un camino hacia un futuro más brillante y equitativo para todos aquellos que enfrentan desafíos derivados de enfermedades raras.
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En un inspirador ejemplo de determinación y superación, Sebastián, un niño de 11 años con leucemia linfoblástica aguda, logró una hazaña al ganar el primer lugar en la Olimpiada del Conocimiento Infantil 2024. Su triunfo en la olimpiada es un ejemplo de cómo la educación puede ser un motor de cambio y motivación, incluso en circunstancias adversas.
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El Centro de Cáncer MD Anderson de la Universidad de Texas y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) firmaron un acuerdo para combatir el cáncer en las Américas. Este acuerdo tiene como objetivo impulsar las iniciativas de prevención y control del cáncer en las Américas. Apoyando específicamente la implementación de las iniciativas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). ¿Cuáles son las principales iniciativas incluidas en el acuerdo?, ¿Qué impacto tiene este acuerdo en la región de América Latina y el Caribe?
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Expertos en infectología nos explican los beneficios de la vacunación y el por qué las vacunas son importantes para prevenir enfermedades en tus hijos que los protejan, de forma segura, de infecciones graves que pongan en riesgo su salud.
Y es que ante los distintos brotes de enfermedades antes erradicadas como poliomielitis en Estados Unidos, tosferina en República Checa y los recientes 4 casos importados de sarampión en México, la preocupación por el posible regreso de estas enfermedades incrementa.
Por ello, especialistas médicos insisten en reforzar las cartillas de vacunación infantil y hacen un llamado para que los padres, madres y cuidadores acudan a los centros de salud con sus pequeños y su respectiva cartilla de vacunación para asegurarse de que no les falte ninguna vacuna.
México cuenta con un Programa de Vacunación Universal, que tiene por objetivo mantener las coberturas de los esquemas de vacunación infantil al 90%, lo cual permitirá disminuir el riesgo de que resurjan enfermedades prevenibles por vacunación y crear una inmunización de rebaño que permite proteger a los pacientes que por alguna situación médica no puedan recibir alguna vacuna.
La Cartilla Nacional de Vacunación que corresponde a niños de 0 a 9 años, incluye la aplicación de 8 vacunas y protege contra 14 enfermedades, incluyendo tosferina, de la cual se han reportado 57 casos en lo que va del 2024; tétanos, con 5 casos en este año; entre otras como Hepatitis B, poliomielitis, difteria y Haemophilus influenzae tipo B, que están incluidas en la vacuna hexavalente.
Dr. Gregory López, gerente médico de Vacunas en Sanofi México.
Las vacunas existen para protegernos y proteger a los que más queremos y es responsabilidad de todos asegurarnos de que los niños y niñas tengan un esquema de vacunación completo.
A pesar de que hoy en día no observamos casos activos de enfermedades como poliomielitis, llevamos varios años con coberturas de vacunación por debajo del 90%, por lo que, si no logramos esta meta, estas enfermedades las podríamos ver en unos días o meses y las consecuencias en unos años cuando estos niños y niñas que padecieron las enfermedades por no haber estado vacunados crezcan, declaró el Dr. Gregory López.
En este sentido la Dra. Martha Avilés, infectóloga pediatra consideró que tenemos retos importantes cuando hablamos de acceso a vacunas.
Detalló que además de las distintas campañas de vacunación, requerimos incrementar la información tanto en el profesional de la salud, así como en las comunidades rurales y alejadas a los centros de salud o, incluso, en algunas zonas de las grandes ciudades.
Un ejemplo de esto, dijo la experta, es una de las campañas de perifoneo que se realizó en el estado de Chiapas, donde el personal de salud tradujo el llamado a la vacunación a la lengua tzeltal, invitando a los padres y las madres de familia a proteger a sus hijos. Este tipo de iniciativas, explicó la Dra. Martha Avilés, nos acercan a la meta.
De acuerdo con el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (CENSIA), en niños y niñas mayores de un año, las coberturas son del 87%; en menores de un año alcanza un 85%; en infantes de 4 años se registra un 79% y a los 6 años un 82% de cobertura.
Las vacunas funcionan y son seguras; gracias a su aplicación cada año, en América Latina y en el Caribe se previenen al menos 175 mil muertes en niños menores de 5 años.
Este año, la Semana de Vacunación en las Américas se llevó a cabo bajo el lema “Actúa ahora para proteger tu futuro”, haciendo un llamado a la población para protegerse en todas las etapas de la vida, refirió el Dr. Gregory López, gerente médico de Vacunas en Sanofi México.
Tanto padres, madres, cuidadores, como médicos de cabecera, debemos estar atentos a las vacunas que hacen falta a los pequeños, pero también como adultos es necesario consultar nuestras cartillas; existe una vacuna para cada etapa de la vida; por ejemplo, las mujeres embarazadas, quienes deben recibir la vacuna contra difteria, tétanos, tosferina, influenza y covid-19; estas vacunas protegerán a la madre y al bebé durante los primeros meses de vida.
Dra. Martha Avilés, infectóloga pediatra.
Por su parte el Dr. Eduardo Arias, infectólogo pediatra reconoció que hay vacunas que no están incluidas en la Cartilla Nacional, sin embargo, debemos considerar aplicarlas en el sector de salud privado siempre que esté dentro de nuestras posibilidades.
Informó que tal es el caso de la vacuna contra meningitis por meningococo, la cual se debe aplicar a los 9 meses y una segunda dosis a los 12 meses, el esquema completo de vacunas contra el papiloma humano tanto en las niñas como en los niños, el cual es de 2 dosis para niñas de 9 a 14 años y posterior a esta edad al igual que para los varones debe ser de 3 dosis al día 0, a los 2 y 6 meses.
De acuerdo con el especialista, el meningococo es una de las bacterias causantes de la meningitis, una peligrosa enfermedad que provoca la inflamación del tejido que rodea la médula espinal y el cerebro. Esta es una enfermedad que puede ocasionar la muerte de las pacientes en menos de 24 horas.
Adicionalmente, comentaron que la semana de inmunización de las Américas empezó en paralelo a la campaña de recuperación de coberturas de vacunación 2024, que está implementando la Secretaría de Salud y el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (CENSIA), la cual estará vigente hasta finales de mayo y tiene por objetivo inmunizar y completar los esquemas de vacunación de los niños y niñas de 1 a 9 años y adolescentes de 10 a 19 años en todo el país.
Finalmente, los especialistas insistieron en revisar las cartillas de vacunación, para que siempre las mantengamos actualizadas y si por alguna razón se ha pasado la edad para la aplicación de la vacuna de todos modos es importante que la población se acerque a su Centro de Salud [.]
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Se presentaron en la Cámara de Senadores una serie de propuestas para manejo seguro de transfusiones y donación de sangre, plasma y médula ósea. ¿Cómo se asegura la seguridad en las transfusiones sanguíneas según las nuevas propuestas?, ¿Cuáles son los desafíos específicos que enfrenta México en la medicina transfusional?.
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La Cámara de Diputados aprobó modificación a Ley General de Salud que regula y sanciona el uso de sustancias modelantes peligrosas en tratamientos estéticos. La medida, que ahora pasa al Senado para su ratificación, establece severas penalidades para quienes infrinjan la normativa, en un esfuerzo por proteger la salud pública. ¿Cuáles son las sustancias modelantes prohibidas?, ¿Cuál es la importancia de regular los procedimientos estéticos?.
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El Ranking Mamá Godín fue presentado en un evento en el Senado de la República como una propuesta de política pública a favor de los cuidados y la igualdad de género en los centros de trabajo. Este índice es esencial para visibilizar y combatir las desigualdades en el ámbito laboral. ¿Cuánto tiempo dedican las mujeres en México a los cuidados no remunerados comparado con los hombres?, ¿Qué es el Ranking Mamá Godín?.
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La Encuesta Nacional de Salud Mental y Adicciones (Enasama) 2023-2024 destaca por su escala y profundidad, su enfoque integral y humanístico, para que las futuras políticas de salud mental y adicciones en México estén bien informadas y sean culturalmente pertinentes. ¿Cuáles son los pasos siguientes después de la recolección de datos?, ¿Cómo contribuye a la comprensión global de la salud mental y adicciones en México?.
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Este 30 de abril se informa una medida de apoyo a las mujeres con cáncer de mama con la inclusión de prótesis mamarias en el IMSS. El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer entre las derechohabientes del Seguro Social, con 9,136 casos reportados en 2022 y una tasa de mortalidad del 18%.
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El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ha formalizado la creación del primer Laboratorio de Citómica de Cáncer Infantil en Latinoamérica, ubicado en el Centro de Investigación Biomédica de Oriente (CIBIOR) en Puebla, México. ¿Por qué es importante este laboratorio para el país?.
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Con motivo del Día de la Niña y el Niño, se llevaron a cabo emocionantes iniciativas que llevan alegría y sonrisas a más de 500 niñas, niños y adolescentes que se encuentran en hospitales pertenecientes al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Fue una ocasión especial donde se unieron esfuerzos para hacer una diferencia en la vida de estos valientes niños y niñas. Brindándoles un poco de felicidad en momentos difíciles.
