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El 29 de febrero de 2024, en Villa de Tezontepec, Hidalgo, se anunció el inicio de los trabao de una nueva planta de producción en Hidalgo de Laboratorios Carnot. Con una inversión de 2,400 millones de pesos mexicanos, este proyecto busca expandir sus operaciones y generar un significativo impacto económico y social en el estado. Se propone transformar la industria farmacéutica y sus habitantes.
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El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, busca crear conciencia sobre los retos que atraviesan día a día las personas que viven con esta condición y sus familias, así como la importancia del diagnóstico temprano y el adecuado tratamiento médico, ya que de ello depende su supervivencia y calidad de vida.
No es fácil diagnosticar este tipo de enfermedades, pareciera una carrera de resistencia porque pueden pasar hasta 5 años para que una persona logre obtener un diagnóstico certero y atención médica de un especialista, después de haber pasado de médico en médico con diagnósticos erróneos.
Y es que lo que sucede con las enfermedades raras es que cada persona presenta síntomas que evolucionan de manera única por lo que pueden confundirse con otras enfermedades, y este es sólo uno de los factores que retrasan el diagnóstico temprano. En la mayoría de los casos, sus síntomas se observan desde el nacimiento o la niñez. Sin embargo, una gran parte de estos síntomas se manifiestan en la edad adulta.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, OMS, las enfermedades raras o de baja prevalencia son aquellas que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
A pesar de que puede parecer un porcentaje pequeño, cuando lo trasladamos a número de personas, de acuerdo con cifras oficiales, significa que en México entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara o poco frecuente y, a nivel global, esta cifra asciende a aproximadamente 400 millones, lo que representa un 8% de la población mundial.
Un dato que nos da la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) señala que en México, existen 57 enfermedades raras que cuentan con, al menos, un tratamiento aprobado en el país por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, COFEPRIS.
En México, recientemente se dio un importante paso para las personas con enfermedades raras, ya que el 29 de junio de 2023, el Consejo de Salubridad General reconoció oficialmente las 5 mil 500 enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), emitida por la Organización Mundial de la Salud, (OMS).
En entrevista para Plenilunia, Jacqueline Tovar Casas, directora general de la Iniciativa Pensemos en Cebras México, consideró que “esta incorporación es un gran avance ya que con este acuerdo se reconocen en México las enfermedades raras que la OMS aprobó en la undécima versión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11); aproximadamente 5 mil 500, conforme a lo señalado en la página web enfermedades raras (who.int)”.
Esto implicará, dijo, “que se haga visible realmente a la persona que vive con una enfermedad rara y se dé un paso más para romper esa barrera de discriminación y exclusión que se tenía con la inexistente lista que reconocía sólo 23 enfermedades raras, misma que fue eliminada al publicarse este importante decreto. Los pacientes no son los raros, sólo las enfermedades y, además de ser reconocidas, deben ser diagnosticadas y atendidas de manera oportuna e integral”.
Jacqueline Tovar Casas reconoció que el apoyo de la comunidad médica ha sido fundamental; la investigación, el trabajo en las instituciones de salud y, en conjunto con la sociedad civil, nos ha permitido crear alianzas sólidas con las que hemos podido promover el conocimiento, actualización, capacitación de las enfermedades raras, escuchar y conocer de cerca los testimonios de pacientes ha contribuido a sensibilizar a los profesionales de la salud”.
“En cuanto al legislativo ha sido un trabajo gradual y, en conjunto con la sociedad civil, expertos y grupos de pacientes, hemos dado continuidad a la agenda legislativa lo que nos ha permitido seguir construyendo un mejor camino para el andar de las futuras generaciones, pacientes y familias que viven y conviven con las enfermedades raras en México.
Los pacientes no son los raros, sólo las enfermedades.
Jacqueline Tovar, directora de Pensemos en Cebras.
En esta legislatura hemos avanzado en lograr mayor visibilidad, continuamos sensibilizando y proponiendo los objetivos específicos que requiere la comunidad de manera constante, mediante mesas de trabajo, diversos foros, conversatorios, impulsar puntos de acuerdo e iniciativas en beneficio de la comunidad a nivel nacional y estatal. Es un trabajo permanente, comentó”.
Jacqueline Tovar, directora de Pensemos en Cebras, una iniciativa de “Mujer México” creada con la finalidad de sumar esfuerzos e impulsar acciones enfocadas en la atención integral de las personas que viven con Enfermedades Raras admitió que en los últimos 5 años ha habido un avance sumamente importante en cuanto al tamiz neonatal ampliado en el que se han logrado ampliar el panel de detección como en el ISSSTE, así como la nueva cartilla de vacunación de 0 a 9 años incluyendo los 5 tamices neonatales: Tamiz neonatal metabólico ampliado, Tamiz auditivo, Tamiz visual, Tamiz de cadera, Tamiz Cardiaco.
Tovar Casas explicó que fueron casi dos décadas para poder tener la detección oportuna de la displasia en el desarrollo de la cadera en la cartilla nacional de Salud, así como determinar los resultados de cada uno de los recién nacidos en cada tamiz neonatal.
Jaqueline Tovar refirió que los retos hacia adelante son continuar insistiendo en algo que es fundamental el Censo y Registro de pacientes con enfermedades raras, el trabajo en el consenso nacional y continuar la ampliación del Tamiz Neonatal Ampliado, lograr su homologación en todo México.
Aseveró además que hay que seguir trabajando hasta lograr que exista por lo menos un Hospital General certificado y calificado para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en cada entidad.
Otro aspecto clave que comentó la directiva es la eliminación de diversas barreras que no han permitido que los pacientes tengan acceso a su diagnóstico certero y acceso al tratamiento terapéutico.
También es primordial impulsar aún más la importancia en la genética, capacitación, sensibilización y conocimiento de estos padecimientos. Que cada vez sea más común saber de ellos, entre otros aspectos importantes enfocados en una mejor calidad de vida para los pacientes y sus cuidadores. ¡El no Dejar a Nadie Atrás!
Tovar Casas, abundó que en la Fundación “Mujer México y la Iniciativa Pensemos en Cebras México “hemos trabajado arduamente y contribuido para mejorar la calidad de vida de las nuevas generaciones y el panorama de la Comunidad de Enfermedades Raras en México y LATAM”.
El trabajo constante y sin pausa, dijo, nos ha permitido generar alianzas sólidas con la comunidad médica, científica, grupos de pacientes, líderes de opinión y aliados expertos en el tema a nivel internacional.
Así mismo, se creó el Comité Científico Cebras México, se generaron logros muy importantes, pero aún falta mucho por realizar. Estar sensibilizados y comprometidos nos permite aprender de otros y capacitarnos cada día para lograr incidir en los diversos sectores que tienen que ver con la comunidad, puntualizó Jacqueline Tovar.
México forma parte de los países aliados que conmemoran y visibilizan este día y nos unimos a Rarediseaseday para continuar redoblando los esfuerzos por la equidad en oportunidades como acceso al diagnóstico temprano, acceso a su atención integral, en apego a sus derechos humanos y su derecho a la salud.
Como cada año, dependencias gubernamentales, recintos y monumentos emblemáticos se iluminan con los colores de las enfermedades raras: verde, azul, morado y rosa, monumentos de la CDMX, Cámara de Diputados y Cámara de Senadores, entre otros.
La conmemoración de este 2024 inició en México el 1 de febrero con el «Foro Enfermedades Raras en México 2024 ¡No Dejar a Nadie Atrás!» en conjunto con el Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”, comunidad médica y de pacientes, así como actividades académicas con expertos del Comité Científico de Cebras México y el legislativo [.]
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Esta línea de productos, que hoy te presentamos, aborda la despigmentación de manchas oscuras, incluyendo la vascularización, (proceso de formación y desarrollo de los vasos sanguíneos en los diferentes tejidos y órganos del cuerpo humano) brindando una solución más profunda y efectiva, gracias a su nuevo ingrediente Hesperidina MC.
Se trata de la gama Melascreen, de Ducray, marca líder en dermatología y cuidado de la piel, diseñada para despigmentar y mantener resultados visibles a largo plazo.
Melascreen tiene una fórmula que actúa en los 3 niveles de la piel, incluso a nivel de la dermis. Recomendados por los dermatólogos para todo tipo de piel manchada, mujeres embarazadas o en etapa post parto con melasma y pieles sensibles.
Los resultados son notables dos semanas de uso. A partir de un mes, se observa una reducción en el tamaño e intensidad de las manchas oscuras, así como una piel más homogénea.
Te recomendamos que sigas el programa antimanchas de Melascreen que consta de dos etapas:
El Contorno de Ojos Antimanchas es un cuidado específico 3 beneficios en 1 que corrige las manchas oscuras, elimina las ojeras azules/oscuras y reduce la aparición de arrugas en la zona sensible del contorno de ojos.
Se recomienda aplicar dos veces al día en el contorno de ojos masajeando localmente, aplicar mínimo un mes para un óptimo resultado y no aplicar en el párpado.
El Concentrado Despigmentante es el punto de partida de esta innovación, ya que despigmenta selectivamente todas las manchas oscuras mientras preserva la pigmentación natural de la piel.
Se aplica directamente en la zona a tratar, actúa a tres niveles de la piel y ofrece resultados visibles en tan solo dos semanas. ¡Gracias a su ingrediente estrella la Hesperidina MC! Que lográ llegar hasta la vascularización, atacando a la mancha desde su raíz
Una fórmula ligera, no grasa y no pegajosa contiene 84% de ingredientes de origen natural. Se recomienda aplicar dos veces al día, mañana y noche sobre la zona deseada.
Después de despigmentar las manchas oscuras, el Sérum Iluminador mantiene la despigmentación, unifica e ilumina la piel a diario. Contiene un 8% de activos vitaminados, incluyendo vitamina C estabilizada y vitamina PP. Además de brindar una piel más luminosa y unificada, proporciona hidratación durante 24 horas.
Se recomienda aplicar una o dos veces al día en la cara, cuello y/o escote, después de la limpieza facial.
El uso diario de los protectores solares despigmentantes SPF 50+ es esencial para prevenir la aparición de nuevas manchas y reducir las existentes.
Estos productos ofrecen protección contra una amplia gama de agresiones externas, incluyendo la luz azul del sol y la contaminación. Este producto es adecuado para todo tipo de piel y respeta la biodiversidad marina.
Ideal aplicar por las mañanas y cada cuatro horas. Recomendamos evitar la exposición prolongada al sol y reaplicar después del baño, alberca, sudar o secarse con toalla.
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En la conmemoració del 60 aniversario del INNNMVS se informa que en los últimos años se han registrado avances relevantes que impactan de forma positiva en la calidad de la atención. La atención a enfermedades neurológicas está en constante transformación, y el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” ha sido un pilar en la expansión del acceso a servicios gratuitos de alta especialidad.
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El turismo sostenible en Italia ha experimentado un notable renacimiento en 2023, marcando un hito en la recuperación del sector tras años desafiantes. Este resurgimiento no solo refleja un incremento en la llegada de viajeros internacionales, sino también una profunda conciencia hacia la sostenibilidad y la movilidad verde. Italia se posiciona así como un destino líder en turismo ecológico, ofreciendo experiencias únicas que respetan y valoran su riqueza cultural y natural.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS informa sus avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades Enfermedades Raras, como la hemofilia hereditaria y las enfermedades lisosomales. El Instituto es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada de pacientes con padecimientos lisosomales mediante 14 Centros de Referencia Regionales.
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Comer adecuadamente en las diferentes edades de la vida ayuda a prevenir malnutrición y enfermedades no transmisibles.
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El nombramiento de Bertha Alcalde Luján como directora general del Issste (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado) se propone como una oportunidad para fortalecer el sistema de salud pública en México para garantizar el acceso a servicios de calidad para millones de personas.
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Si quieres consentirte con una propuesta saludable, te proponemos un batido de aguacate y pistaches, fácil de preparar y en 5 minutos estará listo. ¿Te animas?
Los pistachos, protagonistas de esta receta, son un snack saludable que te llenará de energía, sin engordar. La American Heart Association ha señalado que consumir unos 30 gramos diarios de pistachos sin cáscara, (unas 49 unidades), ayuda a reducir el riesgo de sufrir enfermedades del corazón.
Hoy te presentamos esta delicia. ¡Disfrútala!
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Parece ser que muchos de nosotros estamos cansados todo el tiempo. La razón puede ser obvia. Según el Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC), al menos un tercio de los adultos afirma dormir menos de lo recomendado.
A veces esto está fuera de nuestro control, pero la falta de calidad de sueño también puede estar siendo autoimpuesta, nos demos cuenta o no.
«La fatiga suele ser el resultado de un sueño insuficiente o de comportamientos que llevan a dormir mal», instruye la Dra. Aarthi Ram, neuróloga especializada en medicina del sueño del Hospital Houston Methodist.
«A veces también puede ser un signo de un problema de salud subyacente que necesita ser abordado o un trastorno del sueño no diagnosticado, por lo que es importante consultar a tu médico si estás luchando con la fatiga.»
Sea cual sea la causa, es un problema importante que hay que corregir, ya que la fatiga diurna puede afectar a tu vida de varias maneras: desde una menor productividad y rendimiento en casa o en el trabajo hasta riesgos para la seguridad al conducir o en el trabajo.
A menudo utilizamos las palabras «cansado» y «somnoliento» indistintamente, pero en realidad son cosas distintas. El cansancio se define como estar fatigado, mientras que tener sueño simplemente significa que necesitas dormir.
«La somnolencia es esa necesidad de dormir que aumenta cuanto más tiempo estamos despiertos», describe la Dra. Ram. «Si nos vamos a dormir cuando tenemos sueño y descansamos lo suficiente, normalmente nos sentiremos descansados y con suficiente energía para comenzar el siguiente día».
Así el ciclo continúa, a menos que tomes una siesta de dos horas después del trabajo y altere tu ciclo de sueño, retrasando tu hora habitual de acostarte.
«Cuando sientes que no puedes mantener los ojos abiertos después de haber dormido sólo cuatro o cinco horas, eso es somnolencia», afirma la doctora Ram. «La solución a corto plazo es dormir un poco. Si con frecuencia te encuentras somnoliento durante el día, la solución a largo plazo suele ser tan sencilla como practicar una mejor higiene del sueño.»
Claro que poder tener calidad de sueño no siempre es tan sencillo como solo seguir esta lista. Un ejemplo es un padre primerizo que tiene que seguir los horarios de su bebé y donde no podrá hacer mucho por su higiene del sueño durante un buen tiempo.
En situaciones como ésta, la Dra. Ram, aconseja intentar centrarte en los comportamientos que puedes controlar y aprovechar las oportunidades que surjan para tomar una siesta reparadora.
¿Pero sigues sintiéndote con agotamiento, aunque dormiste lo suficiente? Eso puede ser cansancio o fatiga.
La fatiga se produce cuando estás extremadamente cansado, hasta el punto de que no te sientes con energía para concentrarte en las tareas que tienes entre manos ni para hacer lo que necesitas o quieres hacer.
«Cuando te sientes agotado a las 6 de la tarde todas las noches y no puedes encontrar una razón que explique el por qué, es cuando empezamos a pensar en la fatiga», argumenta la especialista.
Al igual que la somnolencia, la fatiga también puede deberse a un sueño deficiente. Pero, a diferencia de la somnolencia, no basta con tener calidad de sueño para solucionar el problema.
«Puedes sentirte con sueño, pero después de dormir no te sientes renovado», asume la Dra. Ram. «Esto se debe a que, aunque dormir mal suele contribuir a la fatiga, es poco probable que sea el único factor que haya que explorar».
Entre los factores de estilo de vida que causan fatiga están:
• No dormir lo suficiente
• Dieta inadecuada
• Falta de actividad física
• Estrés
• Consumo de alcohol o drogas
«Hay un círculo vicioso entre estos factores», describe la Dra. Ram. «Un estilo de vida inactivo puede conducirte a dormir mal, y dormir mal puede hacer que te sientas demasiado cansado para hacer ejercicio. Estos se combinan entre sí para causar el agotamiento mental y físico que vemos con el cansancio y la fatiga.»
Para contrarrestarlo, empieza por mejorar tus hábitos cotidianos, y no sólo por aspirar a un sueño de más calidad. Además de seguir los consejos de higiene del sueño anteriores, también puedes mejorar tu dieta, dedicar tiempo al ejercicio, reducir el consumo de alcohol y realizar prácticas para aliviar el estrés, como la meditación.
Si has hecho estos cambios y sigues estando siempre cansado, es hora de hablar con tu médico.
Cuando la respuesta a «¿por qué estoy tan cansado?» es más complicada
La fatiga suele ser el resultado de factores cotidianos relacionados con el estilo de vida, pero no siempre.
«Cuando las modificaciones del comportamiento no resuelven el problema, tenemos que considerar otras causas menos comunes de la fatiga», puntualiza la Dra. Ram. «Entre ellas están desde los trastornos del sueño y los medicamentos que puedas estar tomando hasta los numerosos trastornos de salud de los que la fatiga es un síntoma. Algunas son más frecuentes que otras».
Por ejemplo, la apnea obstructiva del sueño es una afección muy común que puede causar fatiga diurna. Se diagnostica mediante un estudio del sueño.
«Una persona con apnea del sueño puede no saber que la tiene», añade la Dra. Ram. «No es raro que alguien que está cansado todo el tiempo y no se siente descansado después de dormir lo suficiente esté luchando con este problema sin saberlo».
Los medicamentos de venta con receta -como las benzodiacepinas, los betabloqueantes y los opiáceos- y los de venta libre, como algunos antihistamínicos, también pueden causar fatiga.
Lo mismo ocurre con muchas afecciones médicas, como las deficiencias vitamínicas, los problemas de peso, la ansiedad y la depresión, los desequilibrios hormonales, los trastornos autoinmunitarios, los problemas cardíacos y otros.
«Con tantas causas potenciales de fatiga, lo mejor es consultar a tu médico si te sientes cansado con frecuencia y no puedes precisar por qué», recomienda la Dr. Ram. «El problema podría ser tan simple como un comportamiento de tu estilo de vida que aún no habías considerado, o podría ser un problema oculto que necesita ser diagnosticado y abordado».
Tu médico te hará preguntas sobre tu higiene del sueño, tu estilo de vida, tus antecedentes médicos personales y familiares y cualquier otro síntoma que experimentes, información necesaria para evaluar si las modificaciones de tu estilo de vida podrían ayudarte o si son necesarias otras pruebas, como un análisis de sangre o un estudio del sueño.
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El IMSS se destaca como líder en la obtención de órganos y tejidos en México, realizando un gran número de trasplantes cada año. Con un banco de córneas de vanguardia, el Instituto Mexicano del Seguro Social ha fortalecido sus programas institucionales, contribuyendo significativamente a mejorar la calidad de vida de quienes necesitan estos procedimientos.
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¿Sabías que el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), de la Secretaría de Salud, aplica el protocolo Estrategia de Vigilancia Anticipada (eVA) para identificar, a través de la medicina de precisión, variantes genéticas que predisponen a cáncer de ovario y mama?
Así lo informó la Dra. Carmen Aláez Verson, jefa del Departamento de Diagnóstico Genómico del Inmegen, quien explicó que la medicina de precisión explora la genética de cada persona para detectar variantes que pueden ser causantes de padecimientos y estar presentes en su linaje familiar. De esta forma, dijo, es posible tomar medidas preventivas y modificar estilos de vida que reducen el riesgo o retrasan la aparición de la enfermedad.
La especialista detalló que, en el año 2023, mil 178 personas recibieron asesoramiento, de las cuales, más de 40 por ciento tuvo criterios de riesgo genético; en 96 se encontraron una o más variantes patogénicas, es decir, con probabilidad de desarrollar un tumor.
La Dra. Aláez Verson especificó que las mutaciones más frecuentemente encontradas se ubican en los genes denominados BRCA1 y BRCA2, que son genes de riesgo alto de desarrollar cáncer de mama y de ovario a lo largo de la vida.
En entrevista, la especialista detalló que en la primera etapa del proceso las personas que se consideran en riesgo reciben una plática informativa sobre los factores genéticos y ambientales asociados a múltiples cánceres, como la obesidad y el sobrepeso.
La especialista señaló que las y los participantes en eVA reciben asesoría genética personalizada; llenan un formulario sobre su historia personal y familiar de cáncer y otros padecimientos que aumentan el riesgo de padecerlo.
Los indicadores de riesgo de que una persona sea portadora de alguna variante genética que predispone al cáncer son: familiares directos que han padecido cáncer de mama, próstata u ovario, sobre todo si tienen menos de 45 años; diagnóstico de cáncer de mama en un varón; cáncer primario bilateral, y pertenecer a determinado grupo étnico, entre otros.
A las personas con riesgo intermedio o alto se les toma una muestra de sangre para la identificación de variantes genéticas en su ADN y para resguardo en el Inmegen, con el objetivo de desarrollar investigaciones relativas al cáncer en la población mexicana.
Carmen Aláez destacó que cada persona recibe los resultados del estudio de su ADN previa asesoría individual, es decir, orientación, medidas de prevención, recomendaciones médicas y, de ser necesario, referencia a instituciones especializadas. En caso de requerirse, también se realizan estudios genéticos a familiares directos.
Detalló que toda persona interesada puede participar en el protocolo eVA, sólo debe registrarse en eva.inmegen.gob.mx, a través del cual se le asigna fecha para la plática informativa y el asesoramiento genético en las instalaciones del Inmegen.
